Från tonåren till mitt i livet

Jag vet inte om min mamma hade PCOS, någon diagnos hörde jag aldrig talas om. Mamma hade både tunt huvudhår och övervikt vilket är vanligt vid PCOS.Själv har jag tjockt hår och övervikt. Min farmor var född 1903 och fick sitt första barn 1933. På den tiden fanns inte p-piller. jag vet inte om hon hade haft någon relation med någon man före min farfar. Min farfar systrar har jag sett på fotografier. Om jag tänker på deras kroppsform kan de ha haft PCOS. Farfars systrar hade bara ett barn var. På mammas och mormors sida är det fler kvinnor med övervikt. Vet ingen med PCOS diagnos.

Har två bröder en halvbror och en bror båda överviktiga. Vad som är arv hos bröderna och vad som är livsstil är jag inte rätt person att skriva om. Båda bröderna har funktionshinder (utvecklingsstörning). 2–3 % av alla kvinnor med PCOS har ärvt tillståndet men det förklarar inte hur tillståndet uppstår.

Jag hade ingen menstruation från jag var 14 år till ca 20 år fyllda.

Den första gynekologsom jag träffade som patient (1987) skrev i journalen att misstanke om PCOS finns. Mitt första besök hos en gynekolog har fallit i glömska med tidens gång, Året var 1987. Redan då vägde jag för mycket och hade mage (PCOS typisk mage, fett ansamlas i buken). Anar att jag var nervös och att jag mentalt stängde av intryck och känslor för stunden. Jag hade inte sällskap av någon annan vuxen till sjukhusets mottagning. Minns att det var ett stort väntrum med många väntade personer. Läkaren var överläkare och man. Jag minns inte alla detaljer från besöket. Han frågade om mina symtom genom mitt svar dem kunde läkaren dra slutsatser och tillsammans med ultraljud ana vad jag led av. Jag fick remiss till provtagning. Själv fick jag inte veta något av läkare om PCOS, kan inte minnas att läkaren sa tydligt du har PCOS. Internet fanns inte 1987. Biliotek fanns med böcker om PCOS på engelska från USA. Jag hade även högt prolaktin (ett hormon som endast ska vara högt om en kvinna ammar) vid detta besök så läkaren valde att behandla prolaktinnivån. Minns att läkaren frågade om jag ville kunna bli gravid i framtiden. Jag svara de Ja. Av vad jag minns fick jag ingen information om att det kunde bli svårare att jag kunde vara minder fertil.

Jag hade cykler på 30- 40 dagar når jag vart gravid, inte ägglossning varje månad. Prövade inte ägglossningstest för de fanns inte att köpa i slutet av 1980 talet. Fick inte göra ultraljud eller ta progesteronblodprov.

1988 i mars efter några månaders behandling för högt prolaktinså var jag gravid. Graviditeten slutade i ett tidigt missfall. För att få missfallet bekräftat var jag till en kvinnlig hårdhänt gynekolog på Lidingö sjukhus. Jag vart ordinerad att fortsätta behandlingen för högt prolaktin med Pravidel.

När cirka ett halvår hade gått då var jag gravid igen. Träffade en barnmorska på Mödravårdscentralen (MVC) som knappt visste vad PCOS var. Speciellt för min kropp var även den höga produktionen av Prolaktin. Läkare vid MVC gav mig remiss för att följa prolaktinvärde i blod. Hade värdet blivit mycket oväntat högt hade en hypofystumör behövt uteslutas. Graviditet gick bra. Ingen havandeskapsdiabetes eller andra problem. Mådde inte illa på morgonen det kändes bra att vara gravid. I slutet av graviditet var det mest ryggen jag kände samt att magen satt i vägen. Jag gick upp ca 13 kg i vikt under graviditeten.

När vår son föddes i vecka 41vart förlossningsarbete utdraget och värkarna var svaga. Förlossningen avslutade med akut kejsarsnitt. Jag fick blodbrist (lågt järn i blodet, HB) och amningen kom inte igång. Troligt vis fick jag även en tyst infektion i livmodern efter kejsarsnitt som senare gjorde mig ”steril” genom sammanväxt i livmodern. Livmoderslemhinnan vart förstörd slutade växa till även om det fanns tillräckligt med Östrogen . Kallas för Aschemans-syndrom vilket upptäckts 1993. En sorg att inte kunna få ett till biologiskt barn.'

När jag var 25 år kom jag med i enstudie om PCOS, fettcellen och insulinresistens. träffade då den underbara läkaren Ingvar Ek som jag brukar kalla min PCOS mentor. Den förstläkare, då ST läkare gynekologi som berättade ”allt” han visste om PCOS för mig. Vi talade i timmar. Att Ingvar och orkade var rent fantastiskt för står jag nu med 14 år av erfarenhet från en vårdcentral. Vet inte om Ingvar förstod hur betydelsefullt det var att han tog tid och lyssnade.

När studien var klar som Ingvar gjort 1993 vart jag utskriven från gynekologmottagningen på Karolinska universitetssjukhuset Huddinge. Det fanns inget mer de kunde göra där. Det var konstaterat att jag inte kunde bli gravid. Erbjöd ingen behandling.

1995 sökte jag upp Ingvar igen. Bad om hjälp med övervikten. Han remitterade mig till Överviksmottagningen på Karolinska Solna. Då 1997 arbetade Stephan Rössner där . Minns de kostråden än idag små portioner och lite fett. Jag gick ned 16 kg i vikt på 4 månader. Hösten 1997 vart det familjekris-kris pga en traumatisk händelse. Banta var det sista jag gjorde.

1998 fick jag p piller Desolett via en annan gynekologmottagning pga liten mensblödning orsakad av torr slemhinna, trolig östrogenbrist.

2002 fick jag diagnosen högt blodtryck(hypertoni) i samband med det sökte jag efter Ingvar Ek på internet. Hittade hans email och fick kontakt med honom igen. Jag var då upprörd över den okunskap som jag möttes av i sjukvården. Hade känslan av att inte bli tagen på allvar. Ingavar s till mig när jag hälsade på vid hans arbete att du borde frga om du kan få pröva metformin på grund av din övervikt. Ingvar själv hade inte möjlighet att föreskriva recept då han arbetade på IVF mottagningen som läkare. Jag var inte aktuell som patient på IVF.

2002 var jag 35 åroch vart utredd under en vecka som jag var inlagd på vårdavdelningen för endokrinologi och metabolism på Karolinska universitetssjukhuset Huddinge. I samband med utredningen på sjukhuset var en ST -läkare patient ansvarig läkare (PAL) för mig. Jag frågade vid ett återbesök ST -läkaren om Metformin för PCOS. PAL läkaren sa att det var igen bra ide. Fanns inte dokumentation på hur kvinnor med PCOS skulle reagera på Metformin Han sa till och med att jag skulle kunna dö för det hade patienter gjort i en studie om blodtrycksmedicin. Jag valde då att fråga Ingvar om han hade namn på någon läkare som visste något om PCOS och Metformin.

Jag fick namn på en doktor Hans Wsom arbetade som endokrinolog och var handledare till Ingvar när han arbetade på sin avhandling.. Jag kontaktade husläkare på vårdcentral. Bad husläkaren skicka remiss till endokrinologmottagningen för att jag skulle få träffa Hasse. Tiden gick hörde inget från mottagningen. Ringde dem bad att få en telefontid med Hasse som jag aldrig träffat. Hasse ringde och berättar att remissen ang mig satt i en pärm till den läkare som inte ville skriva ut Metformin. Hasse såg till att jag fick komma på besök till honom.

Fick recept på metformin 500 mg två gånger per dag. Första helgen gick jag ned 3 kg i vikt. Efter tre månader vid återbesök sa Hasse att jag hade blod i urin. Han undrade om jag hade mens, Jag hade inte märkt av menstruation. Metfromin ökads till 3 st 500 mg tabletter per dag. Någon dag senare såg jag sparsam mensblödning. Hade vart utan men fler år. Prolaktin var normal borde ha mens. Hormonnivåerna förbättrades och mens kom dag 28-31 varje månad dvs regelbundet. Utöver hormoner kontrollerade Hasse blodtrycks behandling, långtidsblodsocker (HB A1 -c) samt fastande blodsocker blodprov och blodfetter-2003 15 juli åkte jag taxi hemifrån till SVT vid Gärdet i Stockholm. Satt jag med Ingvarpå Sveriges television och vart intervjuade i direktsändning för go morron Sverige i tv soffan . Detvarpå min sons 14 de födelsedag. glömmer inte.

Doktor Hans W gick i pension 2014 han önskade då att jag skulle söka hjälp via gynekolog eller vårdcentral. Vid besök maj 2016 hos Gyn sa läkare att det var vårdcentralens arbete att kontrollera insulinresistens mm. Gyn tog hormon blodprover.men förnyade inte recept. proverna visade att jag var påväg in klimakteriet. Hade inte haft mens på några månader.

2003 15 juli intervjuas i direktsänding på SVT godmorgon tillsammans med Ingvar EK pga att Ingvar presenterat sin avhandling om PCOS.

2004 sommar med i artikel om PCOS i tidningen Må bra tillsammans med Ingvar ek

2004 Annadag julär på första sidan av Expressen. Dietist Åsa Nyback från Karolinska Solna intervjuas samtidigt.

2004-2008är jag ordförande i patienföreningen för PCO och PCOS.Har en blogg som senare blir till den här hemsidan på uppmuntran av professor Angelica Linden Hirsberggynekologsom forskar aktivt i frågor som beror PCOS. Får kontakt med professor Elisabeth Stener Victoren i smaband med att jag anordnat utbildning kring PCOS för sjukvården. En lärorik tid i livet för mig på många vis.

Hösten 2016 sa läkaren på vårdcentralenundrade vad jag gjorde där Läkare var en fd kollega fån min arbetsplats så hon tog de prover jag önskade och som tidigare togs på endokrin mottagningen. Samt förnyade recepten.

2017 fyllde jag 50 år.En kvinna om i stressade situationer blir gråtmild. Tex när någon ger beröm eller negativ feedback. Hormoner i hjärnan som löper amok, fruktansvärt pinsamt. Kan inte styra över det som sker, hjärnan lever sitt eget liv.

Juni 2018sa gynekolog Sabine att jag var i klimakteriet. Slemhinnan i slidan visade tecken på östrogenbrist.

Hormoner som förmodligen påverkat mina hjärna hela mitt liv. 2018 Jag anmälde mig till internetbaserad behandling (KBT) för socialfobi, april 2018. Hade en lindrig grad. Gick igenom ett 12 veckor långt behandlingsprogram. Andra tankar sedan tidigare terapi väcktes. Fick remiss till psykosocialt team i primärvården.

2018 Ausgusti började jag ta ett kosttillskott (Femarelle) baserat på sojaböna (som innehåller fytoöstrogen) och linfrö. Verkar hjälpa och gjort mig mindre känslosam. Före jag började med kosttillskott fick jag frysningar, hade en kroppstemperatur på morgonen på 36 grader, nu är jag jämnvarm och har en morgontemperatur på 37 grader vilket jag inte haft på många år. Trots detta kändes det inte riktigt bra.

Bokade tid hos minrara gynekolog Sabine på Q 63 Karolinska Norra. Vi kom fram till att jag skulle pröva hormonplåster som Hormone receplacement terapi (HRT) Homonersättning för minskad halt östrogen . Första månade gick bra, sedan vart mitt humör sämre och sämre mer deprimerade. Sämre minne, koncentration, tålamod mm.

November 2018 var jag med i PCOS studien om kb´vinna mit i livet. infomation finns under flken pågående PCOS studier

2019 februariringde Sabine och avslutade plåster februari 2019 .Fått remiss till Cevita Care där gynekologenHilde kan mer om bioidentiskt hormon.Har besök bokat 26 mars

Återbesök hos Gynekolog 26november 2019

Kontaktorsak

PCOS. Kommer på kontroll.

Aktuellt

Patient med mångårig anamnes på PCOS, sedan några år tillbaka klimakteribesvär. Insatt på mikrokristalinniserat gestagen, Utrogest 100 mg som tas varje kväll i kombination med Estradotplåster á 50 µg/24 timmar, sedan april månad. Tycker att hon känner mer lugn i kroppen, mår bättre

Allmäntillstånd:

Gott.

Ytliga lymfkörtlar:

Inguinalt utan anmärkning.

Buk:

Mjuk och oöm. Inga palpabla resistenser.

Vaginalundersökning:välfuktade vaginala slemhinnor och portio. Uterus palperas normalstor, fast, oöm, fritt rörlig. Sidor fria.

Ultraljud:

Vaginalt ultraljud:

Normalkonfigurerad uterus med endometrium 0,5 mm i tjocklek. Ovarier kan ej visualiseras. Ingen fri vätska i fossa Douglasi.

Preliminär bedömning

Åldersadekvat gynekologiskt status. För förnyelse av recept ska patienten höra av sig till doktor L som ansöker om licens för Utrogest.Väl informerad om att hon ska söka om vaginal blödning. Återbesök om ett år vb

Ett besök där två gynekologer säger: du ser pigg .Och fu har gått ned i vikt det syns.

Den ena läkaren var professor Angelica Linden Hirschberg